„Ich bekomme jeden Tag ein Herz geschenkt.“

Nele, 14

Ganzes Leben mit halbem Herzen

Frei sein, den Wind an den Haaren zausen lassen – das spürt Nele, wenn sie mit ihrem Quad durchs Gelände düst. Frei sein – das kann Nele nicht immer. Denn sie hat nur ein halbes Herz. Kurz nach ihrer Geburt lief sie blau an, musste in eine spezielle Klinik gebracht und schnellstens operiert werden. Heute ist Nele 14, fünf Operationen liegen schon hinter ihr. Ihre Leber ist vergrößert, die Milz fehlt ganz. Ihr Leben lang wird sie Medikamente nehmen müssen, die in der Apotheke individuell für sie angefertigt werden. Trotz aller Einschränkungen ist Nele ein typischer Teenager: Sie zeichnet gerne, spielt Tischtennis, besucht einen Tanzkurs.

Ein Volleyball kann gefährlich werden

Aber Nele muss gut auf sich achtgeben. Volley- oder Basketball sind für sie tabu: „Wenn ein Ball meinen Bauch oder meine Brust trifft, könnte das lebensbedrohlich sein“, erzählt Nele. Im Sportunterricht sitzt sie daher öfter auf der Bank. Zum Glück hat sie tolle Mitschüler: „Sie behandeln mich ganz normal. Wenn ich mal etwas langsamer bin, warten sie auf mich, nehmen mich bei der Hand.“

„Wenn mich jemand freundlich fragt, erkläre ich ihm gerne meine Krankheit.“

Auch im Biologieunterricht ist Neles Erkrankung ein Thema. „Als wir die Funktion der Organe besprachen, wollten alle wissen, wie es denn bei mir ist.“ Kein Problem für Nele: „Wenn mich jemand freundlich fragt, erkläre ich es gerne!“ Aber nicht immer fällt ihr alles leicht. „Früher, auf den Kindergeburtstagen, wenn alle auf dem Trampolin sprangen, nur ich nicht – da habe ich mich schon gefragt, warum so was ausgerechnet mir passieren musste.“

Rückhalt in der Familie

Rückhalt und Sicherheit findet Nele in ihrer Familie. Vater Holger und Mutter Ina umsorgen ihre Tochter liebevoll. Schwester Sola und Hund Kurt sorgen dafür, dass das Familienleben niemals langweilig wird.

Die Eltern geben zu, dass Neles Krankheit sie oft an ihre Grenzen gebracht hat. Besonders dramatisch war das Jahr 2010, als Neles Zustand sich plötzlich verschlechterte. „Sie wurde zunehmend lustlos, wollte nicht mehr mit ihren Freunden spielen“, erzählt Mutter Ina. Schließlich die Diagnose: Neles Herzklappe schaffte ihre Aufgabe nicht mehr. In einer Notoperation wurde sie gegen eine mechanische Klappe ersetzt, zudem bekam Nele einen Herzschrittmacher. Jetzt geht es ihr gut. Dazu tragen auch Arzneimittel bei, die speziell für sie hergestellt werden.

Ein Quad für Nele

Ina: „Nele ist jetzt in einem Alter, in dem sie mehr Freiraum benötigt – und bekommt“. Auch die Eltern haben jetzt wieder mehr Zeit für ihre Hobbys – Mutter Ina fotografiert, Holger fährt Motorrad. Auf dem Hof des Motorradhändlers entdeckte Nele plötzlich ein Kinder-Quad und verliebte sich auf den ersten Blick. Die Familie setzte erfolgreich alle Hebel in Bewegung, um das Quad für Nele zu kaufen. Seitdem flitzt sie glücklich über die Wiesen ihres Heimatdorfes. Neles großer Traum ist es, Motocross zu fahren. Und eine eigene Familie zu haben – irgendwann.

Interview mit Stefan Fink, Neles Stammapotheker

Herr Fink, wie lange kennen sie Nele und ihre Familie schon?
Nele ist seit 2005 Patientin in unserer Apotheke. Da war sie zwei Jahre alt. Seitdem bekommt sie Medikamente, die wir speziell für sie anfertigen.

Welche Medikamente benötigt Nele?
Sie bekommt verschiedene Arzneimittel zur Entlastung des Herzens. Außerdem braucht Nele ein Antibiotikum zum Schutz vor Entzündungen. Dann nimmt sie noch einen Blutverdünner ein.

Warum müssen die Arzneimittel speziell für Nele angefertigt werden?
Es gibt keine fertigen Arzneimittel für sie. Nele braucht spezielle Dosierungen und die können wir in der Apotheke für sie als Rezeptur herstellen.

Hypoplastisches Linksherz-Syndrom

Das Hypoplastische Linksherz-Syndrom, kurz HLHS, ist einer der schwersten angeborenen Herzfehler. Die linke Herzkammer ist dabei stark unterentwickelt und zu klein. In Deutschland werden jährlich rund 300 Kinder mit dieser Diagnose geboren. Ohne sofortige Operation haben sie keine Überlebenschance. Mit dem dreistufigen Operationsverfahren „Norwood“ wird das Herz-Kreislaufsystem so umgestellt, dass es mit nur einer Herzkammer funktioniert. Die Betroffenen können dann in der Regel ein normales Alltagsleben mit einigen Einschränkungen (kein Leistungssport) führen. Zudem ist eine lebenslange spezielle Arzneimitteltherapie erforderlich.

(Quelle: Universitätsklinik Bonn, Abteilung für Kinderkardiologie www.kinderklinik-bonn.de)

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