„Zurück ins Leben geklettert.“

Albert, 4

Wieder stark im Leben

Vor Albert ist kein Klettergerüst sicher. Da will er hoch. Albert kennt keine Angst. Seine Mama Trixi mag kaum hinsehen, wenn er immer höher steigt. „Solch ein Draufgänger“, schimpft sie, während sie dennoch ein stolzes Lächeln auf den Lippen trägt. Denn, dass ihr Albert einmal derart unbeschwert durch sein junges Leben klettert: Daran hat die Mutter in den ersten Monaten nach Alberts Geburt nicht zu träumen gewagt. Heute erinnert lediglich eine Narbe an Alberts Operation. Weitere Spuren seiner einst schweren Krankheit können nur noch echte Herzspezialisten ausmachen. Aber auch nur die. Der vierjährige Albert, der mit einem Loch im Herzen zur Welt kam, wird davon nicht beeinflusst.

Albert ist heute ein richtiger „Berliner Bengel“ ­– obwohl ihm als zwei Monate junger Säugling der Brustkorb geöffnet worden ist, um sein Herz zu operieren. Spielen, toben und sporteln kann und darf er wie alle anderen in seinem Alter. „Manchmal sogar ein bisschen zu viel“, feixt Stefan, sein Vater. Im Kindergarten sprintet Albert über Tische und Bänke, lacht mit allen.

Rückblende: „Ihr Kind wird ein Loch im Herzen haben“, lautet die Diagnose, als das Berliner Paar in der 21. Schwangerschaftswoche eine sogenannte Feindiagnostik machen lässt.

„Alberto Knarrzo“

Albert kommt wenige Monate später als Frühchen auf die Welt. 44 Zentimeter klein, 2125 Gramm leicht. Übrig aus dieser Zeit ist sein Kosename, mit dem Mama, Papa und seine zehnjährige Schwester Mina ihn immer noch gerne rufen – wenn sie es besonders liebevoll meinen: „Alberto Knarrzo“. Den kreieren sie kurz nach seiner Geburt, weil Albert in seinen frühen Tagen ihrer Deutung nach „knarrt“, eben knarrende Geräusche von sich gibt, statt, wie üblich für ein Baby, zu schreien und laut zu weinen. Dafür ist er zu schwach. Das Loch in seinem Herzen ist so groß, dass Blut vom linken in den rechten Ventrikel und dann in die Lunge fließt. Das führt zu Lungenhochdruck und Herzschwäche. Der Säugling mag nicht trinken, atmet viel zu schnell.

Diagnose „Herzfehler“ beim Kind: Damit konfrontiert zu werden, zählt sicherlich zu den erschreckendsten Erlebnissen, denen man als Elternteil begegnen kann – ist doch das Herz wie kein anderes Organ so sehr mit der Vorstellung von Leben verknüpft. So ging es auch Trixi und Stefan. Mit jeder Untersuchung ihres Neugeborenen zeigte sich das Loch größer als zuvor.

Trixi: „Wir haben wirklich Glück mit unserem ganzen Netzwerk gehabt. Mit unseren Freunden, Ärzten und der Apotheke.“

…wie kritisch das wirklich war!

Albert wird immer wieder blass. Aschfahl. Zweimal innerhalb weniger Tage eilen sie mit dem Säugling in die Notaufnahme. „Als mir später von Ärzten im Krankenhaus gezeigt wurde, wie man Kleinkinder reanimiert, damit ich das im Fall der Fälle beherrsche: Da ist mir bewusst geworden, wie kritisch das wirklich war mit Albert“, berichtet Stefan, noch immer sichtlich bewegt.

Ohne Operation geht es nicht. Das steht früh fest. Aber er darf bis zur OP zuhause bleiben, kann seine sechs Jahre ältere Schwester Mina kennenlernen, für ihn ganz besonders wichtige „Nestwärme“ erfahren.

Möglich ist das, weil die Apotheke, direkt bei der Familie vor Ort im heimischen „Kiez“, für den Neugeborenen individuell Medikamente herstellt. Mit einer Wirkstoff-Dosis, die genau an den kleinen Körper angepasst ist. Alberts stark belastetes Herz wird mit dieser Spezialarznei, die die Apotheke für ihn anfertigt, gestützt. „Das ist wahrlich keine Allerweltstätigkeit“, betont Trixi. Jede einzelne Zutat benötigt eine Identitätsprüfung, die wiederum protokolliert werden muss. Mit Herstellung, die auch wiederum umfassend protokolliert werden muss, sind dafür anderthalb bis zwei Stunden aufzubringen. „Wir sind unserer Apotheke unendlich dankbar“, sagt Papa Stefan.

Wie kommt ein schwerkrankes Baby an Medikamente? Mami Trixi erinnert sich anschaulich – und führt es mit Händen und Füßen vor: Wie sie ihre Muttermilch abpumpt, darin die Medikamente auflöst und anreichert mit einem Nahrungsergänzungsmittel. Diese winzigen Tropfen verabreicht sie Albert mit einer Spritze über seine Nasensonde. Langsam. Ganz langsam. „Das dauerte gefühlt ewig, war uns aber egal“, sagt Trixi: „In dem Moment war nur wichtig, dass er zuhause, bei uns, bei seiner Familie ist.“

Der Verein „Traglinge e.V.“ bereitet die Eltern behutsam auf die Operation vor und begleitet sie eng. Trixi gibt dem OP-Team ihr Baby direkt in die Arme. „Ich wusste, dass das gut wird“. Bei Stefan sieht das anders aus. „Ich fühlte mich so ohnmächtig in dieser Situation gegenüber, wie keiner anderen in meinem Leben“, ringt er bei diesen Erinnerungen noch heute nach Worten. Zehn Stunden lang wird Albert operiert. Die Operation läuft gut. So gut, wie eine Operation nur laufen kann. Von heute auf morgen trinkt Baby Albert aus der Flasche. Sein erstes Weinen nach der Operation: Es ist der glücklichste Moment der Familie.

Thema: Angeborene Herzfehler

Herzfehler bei Kindern sind keine seltene Erscheinung. Im Gegenteil: Es ist die häufigste aller angeborenen „Organstörungen“. Etwa acht bis zehn Kinder von 1.000 Neugeborenen kommen mit einem Herzfehler zur Welt. Jedes Jahr werden in Deutschland so annähernd 6.000 Kinder mit einem Herzfehler geboren. Bei Jungen kommen Herzfehler etwas häufiger vor. Insgesamt leben deutschlandweit rund 200.000 bis 300.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit dieser Erkrankung. Die häufigste Komplikation (22 Prozent aller Herzfehler) ist der Ventrikelseptumdefekt. Das Fachgebiet „angeborene Herzfehler“ ist zugleich die wesentliche medizinische Erfolgsstory der vergangenen Jahre. Wenn man bedenkt, dass vor dreißig Jahren noch die große Mehrzahl der Kinder daran gestorben ist, so erreichen heute mehr als 90 Prozent der Patienten das Erwachsenenalter.

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